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Las enfermedades raras protagonistas el 28 de Febrero

En España más de tres millones de personas padecen una enfermedad de las catalogadas raras. La OMS asegura que la prevalencia de estas enfermedades es inferior a cinco casos por 10.000 habitantes. No obstante, los que las padecen quieren salir ya del olvido y este sábado celebran el Primer Día Mundial de Enfermedades Raras para divulgar y difundir su problemática. Diagnósticos precoces y más investigación son las principales reivindicaciones de estas personas agrupadas en la Federación Española de Enfermedades Raras., FEDER.

Actualidad - Madrid Sur
26/02/2009 a las 16:22
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Las enfermedades raras protagonistas el 28 de Febrero.

Este sábado Sevilla acogerá un Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, con motivo del día mundial, que se celebra bajo el lema “Somos más de tres millones. Únete al pacto de todos”.

Desde FEDER se pretende dar a conocer la existencia de este tipo de enfermedades que afectan a un número muy reducido de la población. Al ser tan extrañas son muy desconocidas y la investigación para su curación o tratamiento es más escasa.

Una de estas enfermedades raras es la hipertensión pulmonar.  Se trata de del estrechamiento de las pequeñas arterias del pulmón, con la consiguiente mala circulación de la sangre, lo que llega a afectar al corazón y a provocar una insuficiencia cardiaca progresiva.

Hace un año se creó en Parla la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar con el objetivo de dar a conocer esta dolencia y potenciar la investigación médica. Quien padece hipertensión pulmonar primaria, una de las variantes más frecuentes, tiene una gran limitación funcional con serio riesgo de muerte por fallo ventricular derecho del corazón.

Por eso, desde la Fundación, su presidente, Enrique Carazo, reivindica la necesidad de un diagnóstico rápido que “evite el avance de la enfermedad y a los que la sufren,  pasar por un calvario”

Entre los eventos que se han organizado con motivo del primer día mundial,  se realiza un encuentro en el Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras, CIBERER, donde afectados, familiares y médicos pondrán en común experiencias y retos. Además, en el día de hoy los doctores Sueiro y Gaudó han presentado el “Tratado de Hipertensión Arterial Pulmonar”.

Las enfermedades raras protagonistas el 28 de Febrero. Enrique Carazo, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.
Las enfermedades raras protagonistas el 28 de Febrero. Enrique Carazo, Presidente de la Fundación contra la Hipertensión Pulmonar.

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