Curarse en salud: El síndrome de ‘Prader-Willi’
El Síndrome de Prader-Willi es una de esas enfermedades calificadas como raras que además presenta unas circunstancias muy complejas pues, desde que nacen, los niños padecen discapacidad intelectual o tienen un umbral del dolor muy elevado.
- Curarse en Salud
- 12/12/2012 a las 19:43
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Curarse en salud: El síndrome de ‘Prader-Willi’.
Se trata de una alteración genética en el cromosoma 15 descrita clínicamente en 1956, afecta de manera irremisible al hipotálamo, “no obstante, al tratarse de un síndrome existe una gran variabilidad sintomatológica entre sujetos“ explica Aurora Rustarazo Garrot, psicóloga de la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi (AESPW).
Afecta aproximadamente a uno de cada 15.000 nacidos aproximadamente y, desde que nacen, los niños muestran una extremada hipotonía, padecen discapacidad intelectual, poseen un umbral al dolor muy elevado, imposibilidad de vómito y un tardío o escaso desarrollo de caracteres sexuales secundarios.
“Desde la AESPW buscamos la difusión de las características del síndrome y el asesoramiento y apoyo a las familias y afectados” apunta Rustarazo Garrot que explica que en la asociación elaboran material, ejercen de intermediarios con las instituciones o dan apoyo a profesionales, especialmente al personal docente. Una de sus reclamaciones es precisamente la creación de un centro de referencia socio-sanitario.
Para los enfermos, este síndrome conlleva dificultades en la comprensión del mundo que les rodea, para asumir los cambios o para la expresión de su realidad emocional. Igualmente para las familias es complicado lidiar con los problemas comportamentales, la complejidad de la incorporación laboral o plantearse el futuro de sus hijos cuando son adultos o a la muerte de los padres.
Los factores económicos y la actual crisis influyen también en este colectivo: desde la forma en la que se evalúa la discapacidad hasta los recortes en Ley de dependencia. “A esto hay que sumar el alto precio de los tratamientos farmacológicos, los recortes en educación y la necesidad de personal especializado o la propia situación familiar” completa la psicóloga de la Asociación Española del Síndrome de Prader Willi.
Comentarios
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isabel dice:
yo tenia una niña con prader willi y se lo que se sufre con ellos porque la sociedad no entiende el comportamiento que tienen cuando se enfadan y creen que estan consentidos haunque yo tengo la suerte de que a mi niña la han querido porque cuando fallecio vi lo que la gente que la conocio y trato la queria y sintieron su marcha, a dia de hoy la siguen recordando con cariño y me lo demuestran cada dia gracias por seguir investigando la enfermedad para todos los njños y niñas que la padecen
miércoles, 12 de diciembre de 2012 a las 21:48
