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La Comunidad de Madrid facilitará el medicamento al niño leganense con síndrome de Duchenne

En menos de una semana la Comunidad de Madrid va a solucionar la situación de Sidney, un menor leganense de cinco años que sufre una enfermedad que no tiene cura. Sidney sufre síndrome de Duchenne y no puede recibir un tratamiento que apacigüe los síntomas.

Actualidad - Leganés
12/08/2015 a las 13:57
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La Comunidad de Madrid facilitará el medicamento al niño leganense con síndrome de Duchenne

La Comunidad de Madrid facilitará el medicamento al niño leganense con síndrome de Duchenne

“Esperemos que el día 19 se solucione este asunto. El consejero nos ha llamado directamente para convocarnos", ha afirmado Anabel, la madre del pequeño; para ese día esta prevista una reunión de la familia con el propio consejero de Sanidad. La familia está esperanzada ante esta nueva situación del pequeño.

La Comunidad de Madrid, por su parte, ha señalado que va a facilitar el medicamento (Atalureno) al niño de Leganés que padece el síndrome de Duchenne. La administración de este fármaco se realiza una vez efectuados los preceptivos estudios médicos, de acuerdo con criterios clínicos, y atendiendo la solicitud de la doctora que atiende al menor.

Según informó el Gobierno regional, el Servicio Madrileño de Salud ha puesto de relieve que en ningún momento ha denegado el fármaco, sino que ha sido necesario el cumplimiento de todas las garantías para su uso conforme a la normativa en la materia.

Sanidad recuerda que es exigible el máximo rigor en el acceso a fármacos de eficacia limitada, al tratarse de enfermedades minoritarias, sin tratamiento curativo y, “más aún, en el caso de un menor. Se trata, dadas estas circunstancias, de una autorización especial, atendiendo a la excepcionalidad del caso”.

Indica que aunque el medicamento ha sido autorizado por la Agencia Española del Medicamento, todavía no se ha tomado la decisión sobre precio y financiación, por lo que no está comercializado. “Su situación administrativa, por tanto, no puede ser la de “un uso compasivo” (fármacos que se administran a los pacientes antes de la aprobación oficial).

Atalureno es un medicamento no comercializado para el tratamiento de aquellos pacientes con distrofia muscular de Duchenne, enfermedad que se produce por una mutación genética específica”, añade la nota de prensa.

La Comunidad de Madrid facilitará el medicamento al niño leganense con síndrome de Duchenne. Anabel, madre
La Comunidad de Madrid facilitará el medicamento al niño leganense con síndrome de Duchenne. Anabel, madre

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