Presentan síndromes de parálisis cerebral aproximadamente el 2 ‰ de los niños, y las causas que la producen pueden ocurrir durante la gestación (infecciones virales, intoxicaciones por sustancias o medicamentos, exposición a radiaciones…), durante el parto (por asfixia, traumatismos, desprendimiento de la placenta antes de tiempo…), o con posterioridad al nacimiento (encefalitis, meningitis, alteraciones del metabolismo, accidentes y traumatismos, ingestión accidental de sustancias tóxicas…).
“Bajo el paraguas de la PCI se encuentran diferentes tipos de patologías que pueden tener causas muy diferentes, pero también manifestarse de formas diversas y presentar un pronóstico variable dependiendo del grado, el lugar y la extensión de la lesión en el cerebro” explica Agustina Borrás López, Coordinadora de Calidad del Hospital Infanta Elena y madre de una niña afectada por el PCI, “es decir, si las áreas cerebrales que se ven afectadas estaban destinadas principalmente a la visión, a la audición, al lenguaje o a la coordinación entre ambos hemisferios”.
López, miembro también de ATENPACE (www.atenpace.org), apunta que “realmente no es un diagnóstico fácil de realizar para el profesional sanitario, pediatra o neurólogo infantil” ya que “obtener la certeza en algunos casos puede requerir un tiempo para ir valorando el desarrollo espontáneo del niño”. En otros casos el electroencefalograma, las imágenes radiológicas, la historia perinatal y la propia clínica del recién nacido no dejan lugar a dudas.
“Fundamentalmente, no es un diagnóstico fácil de recibir para los padres” remarca “que posiblemente se vayan a enfrentar a uno de los mayores disgustos de su vida, y necesitarán soporte en un proceso de afrontamiento con una gran carga emocional”. Por eso los profesionales reconocen que es el momento de buscar asesoramiento profesional y una red de familias que proporcionen apoyo.
“Las personas que vivimos, en nuestra familia o en nuestra profesión, en el entorno social de la PCI, conocemos bien esta experiencia y nos sentimos obligados a transmitir un mensaje de esperanza” señala López que también recuerda que “las recientes investigaciones sobre la neuroplasticidad dan argumentos para ello”. La plasticidad de las células cerebrales es la capacidad que tienen para desarrollar algunas funciones que no hubieran desarrollado en condiciones favorables, como una forma de compensar los déficits provocados por la zona afectada.
“Esto quiere decir que el futuro del niño con PCI no está escrito… sino que se puede construir conjuntamente, con tesón y con cariño, entre los equipos profesionales especializados y la familia. Maestros, logopedas, terapeutas ocupacionales, fisioterapeutas, pedagogos… en una intervención multiprofesional, planificada específicamente para cada niño, que tenga en cuenta sus posibilidades y el contexto en el que le resulta más fácil el aprendizaje” explica la Coordinadora de Calidad del Hospital Infanta Elena que deja claro que “las personas que vivimos en el entorno social de la PCI, conocemos el valor que aportan los chicos afectados a nuestra sociedad. No se pueden medir por los mismos parámetros, pero nos ganan a todos en capacidad de superación, en ganas de querer y dejarse querer, y en nivel de felicidad”.
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